- Media: Vakblad Vroeg
- Auteur: Yol Kuijer
- Datum: Oktober 2016
Wanneer ouders te horen krijgen dat hun pasgeboren baby een erfelijke ongeneeslijke ziekte heeft, stort hun wereld in. Hoe gaan ze met het verlies van de gezondheid van hun kind om en wat doet dit met hen en hun gezin? Plus: hoe kun je als zorgprofessional bij ouders aansluiten? Een analyse, met handreikingen voor het handelen van professionals, aan de hand van de diagnose taaislijmziekte.
